Ce a ucis consimțământul informat?

[Următorul este un capitol din cartea Dr. Julie Ponesse, Ultimul nostru moment nevinovat.]

Fiecare ființă umană de vârstă adultă și minte sănătoasă are dreptul de a decide ce se va face cu propriul său corp. 

Judecătorul Benjamin Cardozo, 
Schloendorff v. Spitalul Societății din New York (1914)

Într-o fracțiune de secundă

Pe măsură ce degetele mele tastează aceste cuvinte într-un colț al cafenelei mele locale, câteva interacțiuni simple îmi atrag atenția. 

Aș putea să iau o friptură înaltă și închisă, te rog? Cu siguranță. 

Vrei să-ți fie încălzit croissantul? Nu, mulțumesc. 

Laptele este organic? Desigur.

În câteva schimburi simple la o comandă de cafea de dimineață, fiecare client a reușit să facă alegeri mai bine informate decât au făcut majoritatea cu privire la problemele de sănătate și de politică mult mai impactante din ultimii patru ani. 

De ce, mă întreb, nu am putea dobândi abilitățile relativ slabe de a acorda atenție, de a pune întrebări și de a exprima un „da” sau „nu” reflexiv atunci când a venit vorba de problemele care afectează viața pandemiei - mascarea, blocajele, familia distanțare și vaccinare - când se pare că o facem de la sine înțeles în domeniile mai prozaice ale vieții noastre?   

În timpul pandemiei, consimțământul informat a fost inversat pentru ca toți să-l vadă. Instituția de sănătate publică a concluzionat că protejarea „binelui mai mare” necesită măsuri excepționale, făcând ca consimțământul informat să fie exclus în numele „păstrarii în siguranță a oamenilor”.

Medicii au refuzat să semneze scutiri, iar instanțele au refuzat să audieze cererile de scutire. Pacienții au fost concediați pentru a pune la îndoială vaccinarea. Familiile și grupurile sociale au început să-și distileze apartenența în moduri din ce în ce mai puțin deschise, rușinând și lipsiți de invitație, până când cei care au rămas au fost presați să se conformeze sau să exileze.

Și diverse instituții au început să emită declarații prin care își modifică poziția cu privire la consimțământul informat, susținând că revizuirea acestuia a fost necesară de presiunile pandemiei. FDA și Oficiul pentru Protecția Cercetării Umane, de exemplu, au lansat declarații prin care își revizuiesc politicile privind consimțământul informat în urma Declarației de Urgență a Sănătății Publice (emisă în 31 ianuarie 2020, apoi reînnoită până la 11 mai 2023). 

În moduri din ce în ce mai puțin formale, Covid a fost instrumentul care a transformat dreptul nostru presupus inalienabil de a face alegeri informate cu privire la viața noastră privată într-un bun public și ușor de renunțat. Era aproape ca și cum am fi construit o astfel de rețea de alegeri infinitezimale creând iluzia puternică a alegerii pe care nu am observat-o când ni s-a cerut să renunțăm la toate într-o clipă.

La urma urmei, dacă putem alege să avem cafeaua pregătită și personalizată după bunul nostru plac, dacă lumea răspunde nevoilor și dorințelor noastre de a acea grad — de ce ni s-ar trece prin minte că nu putem lua decizii cu privire la ceea ce intră în corpurile noastre?

Când mă uit înapoi la colecția pestriță de neglijențe și transgresiuni din ultimii trei ani, ceea ce mă surprinde cel mai mult este că lăsăm totul să se întâmple. Guvernul ar fi putut să ne ceară conformitatea necontestat, jurnaliştii ar fi putut să întoarcă o naraţiune unilaterală, iar cetăţenii ne-ar fi putut face de ruşine, dar am fi putut rezista tuturor doar făcând propriile noastre alegeri în propriile noastre colţuri de lume. Acesta ar fi trebuit să fie sistemul de siguranță care ne-ar fi pus într-un loc foarte diferit acum.

În schimb, Covid a devenit un test de turnesol moral în care nu doar ne-am arătat capacitatea de a face alegeri proaste, ci, și mai devastator, capacitatea noastră de deferență totală (ceea ce unii numesc „încrederea publicului”). Covid a creat o atmosferă în care consimțământul informat pur și simplu nu putea supraviețui. „Alegerea liberă” a fost considerată „călătare liberă”, iar cei care au făcut alegeri individuale care s-au îndepărtat de ceea ce era perceput pentru „a menține oamenii în siguranță” au fost văzuți ca beneficiind de sacrificiile altora fără a suporta ei înșiși costuri. Așa cum a glumit cântăreața și compozitorul canadian Jann Arden într-un podcast din 2023: „Oamenii vaccinați au permis tuturor de pe această planetă să aibă viețile pe care le au chiar acum”.

Ceea ce aș vrea să fac aici este să explorez ceea ce s-a întâmplat din 2020, care ne-a făcut atât de dispuși să renunțăm la alegerea personală și la consimțământul informat, astfel încât să putem înțelege mai bine cum am ajuns în acest loc și cum să prevenim următorul pas greșit moral. Răspunsul te poate surprinde. 

De ce am renunțat atât de ușor?

Deși s-ar putea simți că ne-am abandonat dreptul de a face alegeri într-o clipă, consimțământul informat a început să-și piardă din punct de vedere medical și, în general, în cultură, în anii care au precedat 2020.

Cu aproape 20 de ani înainte de Covid, eticianul Onora O'Neill a scris cu insensibilitate că „procedurile de consimțământ informat în medicină […] sunt inutile pentru selectarea politicilor de sănătate publică”. Ideea ei a fost că politicile de sănătate publică trebuie să fie uniforme pentru a fi eficiente, iar permiterea alegerii personale creează posibilitatea de divergență.

Pentru O'Neill, nu pot exista excepții cu privire la opțiunile de mascare sau vaccinare ale persoanelor, de exemplu, și succes în limitarea răspândirii unui virus letal. Poți avea fie siguranță or alegerea individuală și, atunci când cele două sunt în conflict, consimțământul informat trebuie să lase loc valorii mai importante a siguranței.

Când eram student absolvent care studia etica medicală la începutul anilor 2000, valoarea consimțământului informat era atât de evidentă încât a fost tratat aproape ca un prima facie bun, ca ceva cu mare greutate morală. Valoarea sa a fost întemeiată pe credința fundamentală – o credință cu rădăcini filozofice adânci – că toți oamenii sunt persoane raționale, autonome (sau autoguvernante) care merită respect. Și una dintre modalitățile de bază de a respecta o persoană este respectarea alegerilor pe care le fac oamenii.

După cum a declarat Comisia Președintelui pentru Studiul Problemelor Etice în Medicină și Cercetarea Biomedicală și Comportamentală: „Consimțământul informat își are rădăcinile în recunoașterea fundamentală – reflectată în prezumția legală de competență – că adulții au dreptul să accepte sau să respingă intervențiile de îngrijire a sănătății privind baza propriilor valori personale și în promovarea propriilor obiective personale.”

În etica medicală, consimțământul informat a devenit principalul mecanism de prevenire a unora dintre cele mai deplorabile abuzuri ale drepturilor omului: Experimentul Tuskegee Sifilis, Studiul Skid Row Cancer, Experimentul Stanford Prison, GlaxoSmithKline și studiul privind vaccinul împotriva hepatitei E militare din SUA și desigur, programele de experimentare medicală și sterilizare ale Partidului Nazist.

Având în vedere aceste avertismente și opinii filozofice despre personalitate, consimțământul informat a devenit piatra de temelie a eticii medicale cu cerințele conform cărora pacientul (i) trebuie să fie competent să înțeleagă și să decidă, (ii) să primească dezvăluirea completă, (iii) să înțeleagă dezvăluirea, (iv) acționează în mod voluntar și (v) își dă acordul cu acțiunea propusă.

Aceste condiții au devenit mai mult sau mai puțin repetate în fiecare document major de bioetică: Codul de la Nürnberg, Declarațiile de la Geneva și Helsinki, Raportul Belmont din 1979, Declarația Universală privind Bioetică și Drepturile Omului. Documentul Canadian Medical Protective Association despre consimțământul informat spune, de exemplu, „Pentru ca consimțământul să servească drept apărare în fața acuzațiilor fie de neglijență, fie de agresiune și agresiune,…[l]a consimțământul trebuie să fi fost voluntar, pacientul trebuie să fi avut capacitatea consimțământul și pacientul trebuie să fi fost informat corespunzător.”

Conform acestui standard, câți medici din Canada s-au făcut vinovați de „neglijență sau agresiune și agresiune” prin împingerea vaccinării împotriva COVID-19 asupra pacienților lor? Pentru câți a fost cu adevărat voluntar actul de vaccinare Covid? Câți canadieni au primit dezvăluiri complete despre beneficiile și daunele purtării măștilor și blocării?

În general, ce ar fi dacă tocmai am fi pus mai multe întrebări? Dacă ne-am opri să ne gândim? Dacă am asculta mai mult decât am vorbit? Ce-ar fi dacă ne-am strădui pe cont propriu prin dovezi în loc să avem încredere în „experți”? Așa cum a fost, ne-am mascat cu entuziasm, ne-am încuiat greu și ne-am aliniat ore în șir pentru a avea șansa la o lovitură despre care știam puțin. Și în mijlocul tuturor, a existat o absență ciudată a întrebărilor și a alegerii.

---

Pentru a înțelege cum am ajuns acolo unde ne aflăm, este util mai întâi să înțelegem că consimțământul informat este o tendință relativ recentă în istoria medicinei. Două idei străvechi, care exercită acum o atracție reînnoită asupra sistemului nostru de sănătate, au ajutat să-i reziste mult timp.

Prima este ideea că medicul sau „expertul” știe întotdeauna cel mai bine (ceea ce se numește în asistență medicală „paternalism medical”). A doua este ideea conexă că valoarea „binelui mai mare” o înlocuiește uneori pe cea a alegerii pacientului. Ambele permit că există lucruri de valoare morală care pot, în principiu, să depășească alegerea pacientului. 

Datând din Grecia Antică, tendința dominantă în îngrijirea pacienților a fost paternalismul, care a lăsat puțin loc pentru consimțământul informat și chiar pentru înșelăciune justificată. Timp de mii de ani, luarea deciziilor medicale a fost aproape exclusiv domeniul medicului a cărui responsabilitate era să inspire încredere pacienților săi. Medicul a fost cel care a decis dacă să renunțe la un curs de antibiotice, să considere un nou-născut cu malformații congenitale ca naștere morta sau să ofere unui pacient mai degrabă decât altuia acces la operație atunci când resursele erau limitate. Chiar și în timpul Iluminismului, când noile teorii ale personalității încadrau pacienții ca ființe raționale, cu capacitatea de a-și înțelege opțiunile medicale și de a face propriile alegeri, înșelăciunea era încă considerată necesară pentru a facilita îngrijirea pacientului. 

Abia în anii 1850, legea comună engleză a început să reflecte îngrijorările legate de rănile suferite de intervenții chirurgicale fără consimțământul corespunzător. Instanțele au interpretat din ce în ce mai mult eșecul unui medic de a oferi pacientului informații adecvate despre tratamentul acestuia ca pe o încălcare a obligației. Această tendință a culminat în cazul din 1914 al Schloendorff v. Spitalul Societății din New York, care a fost primul care a stabilit că pacientul este un participant activ în procesul de decizie de tratament. Judecătorul în cauză, judecătorul Benjamin Cardozo, a declarat:

…fiecare ființă umană de vârstă adultă cu o minte sănătoasă are dreptul de a decide ce se va face cu propriul său corp; iar un chirurg care efectuează o operație fără acordul pacienților săi comite o baterie pentru care răspunde de daune.

În ciuda tuturor acestor progrese pe frontul autonomiei, consimțământul informat și-a pierdut picioarele în ultimii ani din cauza unui sistem de sănătate din ce în ce mai impersonal, congestionat de un număr tot mai mare de părți interesate (inclusiv agenții de sănătate publică și industria farmaceutică), clinicieni suprasolicitați, conflicte de interese și schimbări în ideologiile morale și politice. Treptat, aproape imperceptibil, relațiile tradiționale de încredere dintre anumiți medici și pacienți s-au subțire, iar așteptarea consimțământului explicit a făcut loc mai întâi unor înțelegeri mai tacite ale conceptului și apoi erodării sale aproape totale.

Cum se poate întâmpla? De ce am experimentat o amnezie atât de mare pentru cadrul etic pe care munciserăm atât de mult să-l construim? Ce ne-ar fi putut face să abandonăm totul atât de repede și atât de complet?

Științismul în epoca Covid

Se spune că a noastră este o epocă a îndreptățirii, sau cel puțin că milenii – generația „Eu, eu, eu”, au o atitudine de îndreptățire. Cultura noastră satisface și comercializează atât de pe deplin fiecare capriciu, încât dorința de a face propriile alegeri este ultimul lucru la care te-ai putea aștepta să renunțăm. Deci de ce am renunțat la asta? 

Consider că declinul consimțământului informat a coincis nu doar cu evenimentele specifice legate de Covid-19, ci, în general, cu ascensiunea unei anumite ideologii științifice numită „științific”.

Este important să fie clar că științismul nu este știință. De fapt, are foarte puțin de-a face cu știința în sine. Este o ideologie, un mod de a privi lumea care reduce toate complexitățile și toate cunoștințele la o singură abordare explicativă. În cel mai bun mod, științismul oferă o viziune completă asupra condiției umane, făcând apel la știință pentru a explica cine suntem, de ce facem ceea ce facem și de ce viața are sens. Este o viziune meta-științifică despre ceea ce este capabilă știința și cum ar trebui privită în raport cu alte domenii de cercetare, inclusiv istoria, filozofia, religia și literatura.

Știința a devenit atât de omniprezentă încât influențează acum fiecare sferă a vieții, de la politică la politica economică și la spiritualitate. Și, ca orice ideologie dominantă care s-a impus lumii, științismul are proprii săi șamani și vrăjitori.

Rezultatul practic al acestui lucru este că, pentru că știința folosește știința pentru a rezolva conflicte în afara domeniului său propriu, conversațiile despre dacă este corect să desconviți un frate nevaccinat de la cina de Ziua Recunoștinței, de exemplu, devin adesea în retorica „Ce, nu crezi în știință?”

Întrebarea presupune că știința, prin ea însăși, poate răspunde la toate întrebările relevante, inclusiv cele despre etichetă, civilizație și moralitate. Sentimentele rănite, relațiile rupte și pașii greșiți morali sunt toate justificate făcând apel la faptul că persoana ocolită s-a scuzat. din considerație morală, prin nerespectarea „științei”.

O caracteristică deosebit de devastatoare a științificismului este că anulează dezbaterile și discuțiile, în mod ironic, semne distinctive ale metodei științifice. Gândiți-vă la invocarea frecventă a „#Trustthescience” sau chiar doar a „#Science” în comunicările pe rețelele de socializare, folosite nu ca un preludiu al argumentării și prezentării dovezilor științifice, ci ca un substitut pentru acestea, făcând puncte de vedere alternative impotente și eretice. . 

Politologul Jason Blakely identifică locația acestei trăsături a științei ca fiind „supraextinderea autorității științifice”. După cum a scris Blakely în povestea sa de pe coperta Revista lui Harper în august 2023, „expertiza științifică a pătruns în domenii în care metodele sale nu sunt potrivite pentru a aborda, ca să nu mai vorbim de rezolvare, problema în cauză”. Faptul că un microbiolog înțelege elementele ADN-ului este, astăzi, fără îndoială folosit pentru a acorda acelei persoane autoritate supremă în materie de moralitate și politică publică.

Apariția în 2020 a unei crize virale, domeniul propriu-zis al științei, a însemnat supraextinderea principiilor științifice în domeniile sociopolitice și morale și, prin urmare, suspendarea tuturor modalităților de bază de a ne trata reciproc. Afirmația făcută de oficiali că pandemia a necesitat un răspuns politic specific a fost o modalitate de a suprima dezacordurile etice și politice mai complicate care le stau la baza. După ce ne-a suspendat civilizația, sociologul și medicul Yale Nicholas Christakis a remarcat: „Am permis mii de oameni să moară singuri” și am botezat și îngropat oameni prin Zoom, în timp ce cei conformanți au luat masa și au mers la concertele Maroon 5.

Pe măsură ce această tranziție s-a desfășurat, natura fundamentalistă a științismului a fost treptat expusă. După ce a apărut ca o intoleranță față de ceea ce unii au perceput ca moduri dogmatice, adesea bazate pe credință, de a vedea lumea, științismul a cerut o întoarcere la știință pentru a distruge aceste sisteme de credință pretins „învechite”. Dar, făcând acest lucru, științismul a cerut aderarea perfectă la propria sa ortodoxie, ceea ce a dus, în mod ironic, la renașterea paternalismului care a definit epocile întunecate ale medicinei.

Un semn în acest sens este omogenitatea globală aproape perfectă a răspunsului la Covid. Dacă jurisdicțiilor individuale ar fi permis să dezbată și să dezvolte propriile strategii Covid, am fi văzut fără îndoială răspunsuri mai variate la pandemie, bazate pe istoriile lor unice, profilurile populației și ceea ce sociologii numesc „cunoștințe locale”. Comunitățile cu familii tinere și studenți, unde riscul de Covid a fost scăzut, dar riscul pentru sănătatea mintală cauzat de blocări, închideri și distanțări era mare, ar fi putut opta pentru politici mai minime de Covid.

O comunitate religioasă ar fi putut accepta mai multe riscuri pentru a participa la slujbele de cult, în timp ce comunitățile din centura de navetiști ar fi putut accepta mai ușor restricțiile de lucru de la domiciliu, cu un impact negativ redus. Fiecărei comunități canadiane i-ar fi fost permis să se lupte cu realitățile științifice ale unei amenințări virale echilibrate cu propriile valori, priorități și demografii. Iar rezultatul, oricât de variat ar fi fost, ar fi creat grupuri de control care ar fi arătat succesele relative ale diferitelor strategii.

Așa cum a fost, am avut puține șanse să înțelegem cum ar fi fost lucrurile dacă am fi acționat diferit și, prin urmare, puține șanse de a ne îmbunătăți strategiile pentru viitor. Și, acolo unde acele oportunități au existat (de exemplu, în Suedia și Africa), răspunsurile lor nu s-au înregistrat, deoarece pur și simplu s-a presupus că nu au avut succes ca o chestiune de principiu, deoarece s-au îndepărtat de narațiune.

Așa cum a fost, răspunsul la pandemie a ignorat și a redus la tăcere dizidenții din toate sectoarele societății: profesioniști care denunță, părinți îngrijorați și cetățeni ezitant. Am fost pur și simplu informați cu privire la politica „științifică” adecvată, apoi am fost înghionți și presați până când ne-am conformat.

Nu a existat nicio încercare de a se implica cu populația în parametrii restricțiilor pandemice; fără ședințe în aer liber la primărie, fără sondaje telefonice sau referendumuri online pentru a crește implicarea dintre funcționarii publici și cei pe care ar trebui să-i reprezinte. Nu cred că ar fi o exagerare să spun că blocarea populației fără prezentarea de dovezi și fără discuții și dezbateri a însemnat nu numai dizolvarea guvernului reprezentativ, ci și pierderea oricărei aparențe de democrație robustă.

Un lucru care este esențial de înțeles despre efectele științificului asupra narațiunii Covid este că cei care dețin opinii „corecte” pro-narative nu au fost atât de protejați de acele opinii pe cât părea. Cei care au urmat „narațiunea” s-au bucurat doar de fațada respectului, deoarece opiniile lor nu erau vizibile în peisajul conformismului. Opiniile prietenilor tăi care au mascat, s-au distanțat și au fost amplificați la ritmul precis al ordinelor de sănătate publică au fost acceptate doar întâmplător. Dacă narațiunea s-ar fi schimbat, acele opinii ar fi devenit — și voi devin, dacă narațiunea se schimbă — imediat inacceptabile, iar deținătorii lor rușinați și respinși. 

În toate acestea, am greșit atât de mult. După cum a observat filosoful Hans-Georg Gadamer, sarcina principală a unei abordări umaniste a politicii este, în primul rând, de a se proteja de „idolatria metodei științifice”. Știința ar trebui să informeze politica de sănătate publică, pentru a fi sigur. Dar există diferențe importante între fapte și valori, smerenia cu care un om de știință testează o ipoteză și certitudinea cu care un politician susține o afirmație. Și trebuie să avem grijă să nu confundăm obligațiile noastre ca cetățeni cu obligațiile noastre ca soți, părinți, frați și prieteni.

În plus, știința nu oferă o perspectivă specială asupra chestiunilor de importanță etică și politică. Nu există nicio ramură a științei – nici imunologie sau microbiologie – care să poată determina ceea ce face viața semnificativă, nici o modalitate pentru oamenii de știință de a prioritiza valorile morale pe care ar trebui să le avem, așa cum nu există nicio „cheie” științifică capabilă să deblocheze răspunsuri la întrebările despre ce înseamnă să fii bun și să trăiești bine.

Alegerea ta

"Ta." "Alegere."

Cine ar fi putut ghici înainte de 2020 cât de controversate vor deveni aceste două cuvinte mici. Simplu pe cont propriu, dar, împreună, creează o afirmare a ta, a valorii tale și a abilităților tale și o declarație a dreptului tău de a fi autorul propriei tale vieți. Ele îți oferă încrederea de a reflecta, de a lua în considerare, de a pune întrebări și de a rezista și, făcând astfel, să-ți faci tu și locul tău în lume. 

A alege nu înseamnă doar a opta aleatoriu pentru o opțiune față de alta. Nu este un act de îngăduință și nici nu este egoist. Ea definește cine și ce suntem, ca indivizi și ca popor. Într-un singur act de alegere, aducem la bun sfârșit o viață întreagă de auto-dezvoltare. Într-un act de alegere, devenim oameni.

Așa cum este, științismul nostru ne-a pus într-un deficit moral care ne distruge propriile capacități morale și legăturile morale dintre noi.

Deși credem că a fi științific înseamnă a lăsa în urmă cunoștințele umaniste și ale științelor sociale, uităm că nici la 200 de ani după Revoluția Științifică a venit Iluminismul, mișcarea intelectuală din secolul al XVII-lea care a afirmat drepturile naturale și inalienabile la viață, libertate și proprietatea, si mai ales autonomia personala si capacitatea de alegere. Capacitatea de alegere a fost văzută de gânditorii iluminismului nu doar pentru a servi intereselor individuale, ci și pentru a putea produce societăți care sunt mai echitabile și mai drepte și mai neasociate față de puterile necontrolate ale liderilor greșiți și corupți.

Din păcate, lecțiile Iluminismului nu s-au ținut. 

Acum avem nevoie disperată de un Iluminism al secolului XXI, o renaștere a consimțământului informat și a alegerii personale. O astfel de renaștere va însemna coexistența unor alegeri diferite unele de altele și, prin urmare, dezordonate și variate. Dar, fiind așa, vor fi și perfect imperfecți. Vor fi, așa cum scria Friedrich Nietzsche, „oameni, prea umani”.