Cruzimea morții moderne

Progresul implică îmbunătățirea față de trecut. Odată, am folosit lipitori pentru a aspira un exces de umori cauzatoare de cancer sau le-am dat vina pe mânia zeilor. În spitalele moderne, acum imaginăm astfel de tumori adânc în interiorul corpului, le țintim cu substanțe chimice sintetice sau cu fascicule înguste de radiații sau le excizăm cu precizie clinică. 

De parcă masa ar fi propria sa entitate, putem ignora restul corpului și ne putem concentra tocmai asupra problemei în cauză. Dacă toate acestea nu reușesc, avem echipe care să se asigure că moartea este convenabilă și deranjează puțin rutinele altora.

Un bun prieten a murit recent de un cancer rar și agresiv. De la diagnosticare, a avut câteva luni de viață în general pozitivă printr-o perioadă dificilă, păstrând simțul umorului, o viziune rațională asupra lumii și loialitate față de prieteni. Întotdeauna se pricepea să vadă lucruri pe care alții nu le vedeau, fără să fie arogant sau cu păreri de sine. Genul de prieten pe care ai simțit că va rămâne lângă tine în momente dificile (și a făcut-o). În scopul acestei discuții, îl vom numi „Mat”.

Medicina bazata pe probleme

Cancerul lui Matt a fost tratat în mod modern. O echipă specializată în scanarea oamenilor l-a scanat conform programelor permise pe o perioadă de câteva săptămâni, stabilind amploarea răspândirii. O echipă specializată în iradierea cancerelor i-a iradiat o mare parte a corpului pentru a micșora cancerul (ceea ce a ajutat). Un alt grup specializat în otrăvirea celulelor canceroase a evaluat dacă astfel de otrăvuri ar fi benefice și a decis că nu. Un altul a aranjat dispozitive care să-l ajute să meargă, deoarece cancerul îl împiedicase să facă acest lucru. Poate că cineva pe undeva a fost însărcinat cu sfaturi alimentare, dar asta nu părea să se întâmple.

Cancerul este o boală complexă, influențată de metabolism, genetică, starea imunitară și bunăstarea generală. Acestea sunt, de asemenea, interconectate. Cele mai profitabile abordări din punct de vedere financiar implică uciderea celulelor canceroase cu substanțe chimice sau radiații și, mai recent, valorificarea potențialului imunitar al celulelor T ale corpului („imunitate celulară”), cele care ucid celulele și agenții patogeni pe care îi identifică ca fiind anormali. Răspunsul propriu al celulelor T al organismului are nevoie de anumiți micronutrienți, cum ar fi vitaminele și urmele de metale, pe care stilul de viață și dietele moderne le fac adesea să fie insuficiente. Sunt ieftine (prost profitabile) și astfel știința din jurul lor atrage mai puține sponsorizări.

A fost clar de la început că îngrijirea lui Matt va fi „paliativă”, ceea ce înseamnă că cancerul ar putea fi micșorat puțin, dar nu oprit. Datorită amplasării și întinderii sale, nu a putut fi excizat. Rămânând acolo într-un mediu altfel neschimbat, ar reveni, probabil destul de repede, și acesta ar fi sfârșitul. Echipa de scanare a scanat ocazional pentru a vedea ce se întâmplă, dar în rest echipele clinice și-au îndeplinit protocoalele. Terapia de ultimă oră a cancerului își tăiase avantajul și nu mai era nimic de făcut.

Când problema devine insolubilă

Matt a fost deosebit de norocos să aibă vecini și prieteni din apropiere, care l-au tratat așa cum i-ar face cu ei. Fiind om, cei care i-au făcut curat în casă l-au cunoscut bine, recunoscându-i calitățile. Într-o noapte, a căzut și a fost transferat la spitalul unde a avut loc cea mai mare parte din managementul său anterior. Întrucât a fost desemnat pentru nereanimare (NFR), a fost plasat în echipa de îngrijiri paliative, considerată cel mai bun pentru starea sa insolubilă.

Pentru a înțelege îngrijirea paliativă instituțională modernă, cel mai bine este să explicăm ce s-a întâmplat în continuare. Matt a fost plasat într-o cameră de pe coridorul principal, lângă biroul asistentelor. Ușa a fost lăsată întredeschisă pentru a putea fi observat. Această cameră era vopsită în gri, nu avea ferestre și nici poze pe perete. Câteva scaune, niște accesorii pentru oxigen, un lighean și dozator de antiseptic și un dulap. Ziua și noaptea au devenit irelevante, ca în orice celulă fără ferestre.

După câteva zile, s-a spus că Matt nu răspunde și „s-ar putea să nu aibă mult timp”, ceea ce ne-a surprins deoarece fusese destul de stabil și bine orientat cu puțin timp înainte. Când prietenii îi vizitau, putea vorbi și interacționa și aprecia vizitatorii, mulțumindu-le că au venit. Dar mai târziu s-ar fi raportat că a căzut din nou în lipsă de răspuns. Acest lucru li s-a părut confuz celor care l-au cunoscut.

Când l-am vizitat prima dată, stătea întins gol pe pat (pătura era oricum prea mică pentru a-l acoperi complet) și ud, cu o canulă de oxigen care distribuia oxigen în aer mai degrabă decât nasul. S-a trezit când acesta a fost plasat pentru a-și îndeplini funcția și a putut răspunde. În mai multe vizite, o asistentă a venit doar cu o seringă pentru a injecta ceea ce s-a dovedit a fi îngrijirea lui paliativă; fiole de morfină și midazolam. Morfina atenuează durerea și mintea și suprimă respirația, midazolamul reduce capacitatea de răspuns, astfel încât beneficiarul încetează să strige după ajutor atunci când se udă, este jenat să fie gol sau îi este sete.

Când personalului i s-a cerut să rețină administrarea de midazolam, Matt a putut să converseze cu alții, să-și exprime nevoile și să răspundă la întrebări. Era foarte clar, nu pe neașteptate, că ar prefera să fie acasă. De fiecare dată când mă întorceam, mințea așa cum l-am găsit prima dată, gol, ud și chemarea ajutorului, sau dozat cu substanțe chimice. Apoi, midazolamul va fi injectat din nou după plecarea vizitatorilor. Mâncarea era limitată, deoarece pentru aceasta era necesar ca cineva să stea cu o lingură și prietenii nu puteau fi întotdeauna acolo. Spitalul nu avea personal pentru asta – sau protocoalele nu permiteau acest lucru.

Un tratament similar este folosit de închisorii inumani pentru a umili prizonierii dacă doresc să-i distrugă psihologic. Fiind ocupați să se asigure că documentația digitală era la zi, asistentele nu au avut timp să facă mult mai mult. Instituția este astfel concepută. Nu este vorba despre modul în care anumiți indivizi i-au tratat pe alții, ci despre cum putem toți atunci când instituția noastră organizează și ne încurajează să facem acest lucru.

Indivizii singuri acționează rareori într-un mod sistematic abuziv și insensibil față de un străin. Când o fac, îi numim sociopați, bolnavi sau criminali (de cel mai rău fel). Dar o instituție, formată din indivizi, poate face acest lucru cu ușurință. Înecăm chemarea conștiinței și a empatiei în gândirea de grup și rutine. Este doar modul în care funcționează mașina, fie că este vorba de trenuri încărcate din ghetou, de refugiați închiși sau de fețe uitate închise într-un azil de bătrâni. Primim permisiunea de a-i devaloriza pe alții, fără să ne dăm seama că suntem noi înșine. În medicina occidentală, ne-a permis să separăm tumora de persoană, apoi, acolo unde este necesar, să ucidem persoana înainte de moarte, făcând toate acestea mai puțin traumatice sau intruzive în propriile noastre rutine.

O plecare umană

Mulțumită vecinilor și prietenilor cărora le-a păsat, Matt a fost întors acasă pe o targă, cu vizitele unei echipe bune de sănătate a comunității și sprijinul prietenilor. Nu avea nevoie de medicamente, deoarece nu suferea prea multă durere, doar că uneori era tulburat ca un bărbat când nu poate merge el însuși la toaletă. Îi plăcea muzică, își aducea aminte și vorbea despre vremuri vechi și despre prietenii comuni, și se bucura de mâncărurile sale preferate, deși în cantități mici, înainte de a începe oboseala. N-a mâncat prea mult timp de două săptămâni în spital, rezervele corpului său erau epuizate.

S-a dovedit că midazolamul și morfina au servit în principal pentru a ajuta instituția să funcționeze, împiedicându-l pe Matt să întrerupă rutina sau să solicite contact uman. Acasă, contactul uman, muzica, lumina soarelui printr-o fereastră și conversația erau mai degrabă naturale decât o impunere. Aceasta ar putea fi o revelație pentru unii; mai ales în această vârstă când îi închidem pe bătrâni sau murim departe de familiile lor luni de zile la un moment dat pentru a-i „proteja” de vreun virus sau altul. Acesta sugerează că o persoană cu un deces previzibil poate fi în continuare uman și că „DNR” tipărit pe notele clinice nu schimbă cu adevărat acest statut. Instituția poate dezumaniza persoanele plătite pentru îngrijire, dar nu și subiecții vizați de acea îngrijire. Ei își păstrează valoarea intrinsecă.

Matt a murit după câteva zile acasă, nu gol în fața trecătorilor într-o cameră gri și fără ferestre pe foi plastifiate îmbibate cu urină, ci acasă înconjurat de prieteni. Era încă o persoană, una minunată, în ciuda tuturor progreselor pe care le putea realiza.