Imaginează-ți că nu știm ce este orbirea.
Imaginați-vă că descriem oamenii ca fiind orbi foarte des, dar că nu știm ce este orbirea.
Imaginați-vă că orbirea este în creștere, astfel încât, în unele districte, trei din zece copii sunt diagnosticați ca orbi. Dar că noi nu știm ce este orbirea.
Imaginați-vă că putem numi multe simptome ale orbirii. Reticența la a da mâna. Tendința de a cădea. Timiditatea posturii. Lentoarea mersului. Dar că nu știm ce este orbirea.
Imaginați-vă că există un spectru postulat de orbire, incluzându-i pe cei care se împiedică uneori de covor și pe cei care trebuie să se agațe de o altă persoană înainte de a face un singur pas. Dar că nu se știe ce este orbirea.
Imaginați-vă că se spune că orbirea se poate ascunde și afectează mulți oameni care umblă cu aparența de încredere și reacționează la expresia feței cu o aparentă siguranță. Dar că nu se știe ce este orbirea.
Imaginați-vă că numărul celor care își interpretează retrospectiv propriile vieți și viețile altora ca fiind modelate de o orbire nediagnosticată crește tot mai mult, atât de des, încât suntem cu toții înclinați să ne înțelegem pe noi înșine și pe ceilalți ca fiind cel puțin puțin orbi. Dar că nu știm ce este orbirea.
Imaginați-vă că atribuirea orbirii prinde atât de multă viteză încât orbirea capătă atmosfera unei condiții umane naturale, o simplă diferență. Dar că noi nu știm ce este orbirea.
Imaginați-vă că se fac progrese în determinarea posibilelor cauze ale orbirii – toxine din mediu, predispoziție genetică, stilul de educație, experiența traumelor. Dar că nu se știe ce este orbirea.
Între timp, o mică cohortă cu diagnostic de orbire se lipește de pereții casei lor, ai camerei lor, insensibilă la multitudinea de strategii folosite pentru includerea nevăzătorilor – o mică cohortă a cărei tragedie este ascunsă în strigătul general pentru orbire; o mică parte jalnică, distrusă și singură într-un întuneric complet trecut cu vederea. Pentru că nu știm ce este orbirea.
Scenariul ar fi neverosimil dacă nu ar fi real.
Descriem foarte des oamenii ca fiind autiști. Autismul este în creștere; în anumite zone ale Londrei, trei din zece copii sunt diagnosticați cu această afecțiune. Aproape oricine poate numi câteva simptome ale autismului: lipsa contactului vizual, tendința de a mirosi lucrurile, preferința pentru rutină, înclinația spre stres. Autismul este înțeles ca o afecțiune de spectru, care afectează celebritățile și pe cei care nu pot vorbi, nu se pot îmbrăca singuri sau nu pot folosi toaleta. Se spune că autismul maschează, ascunzându-se sub simularea funcționalității. Autismul este promovat ca o divergență naturală, atât de omniprezentă încât explică aspecte ale vieții noastre, a tuturor. Autismul este atribuit unei serii de cauze, de la vaccinarea din copilărie până la rutinele impersonale ale societăților metropolitane.
Totuși, nu știm ce este autismul.
Între timp, o cohortă nu tocmai mică de tineri se învârte și zbârcâie dincolo de limitele simpatiei și semnificației, incapabili să acceseze consolarea vieții umane, incapabili să intre. O cohortă nu tocmai mică a cărei tragedie este umbrită de entuziasmul general pentru autism; o rasă ciudată a cărei abandon unic nu are cuvinte pentru a-și rosti numele. Pentru că nu știm ce este autismul.
Această cohortă de tineri este în creștere, și nu încet, relativ neobservată, în învălmășeala maniei autismului, cu excepția celor însărcinați cu sarcina dificilă de a o susține, o sarcină făcută infinit mai demoralizatoare de inocența larg răspândită cu privire la ce este autismul.
Este dincolo de timpul în care încercăm să risipim această inocență.
De ce este fiul meu de 11 ani indiferent față de lume și față de cei din ea, deși mintea lui este vie și ochii lui sunt mari? De ce este capabil să dubleze numere mari, dar nu poate înțelege că scăderea dintr-un număr îl face mai mic? De ce poate învăța metoda lui Wordsworth „Narcisele” pe de rost, în timp ce nu poate înțelege cuvântul „asta?” De ce nu-mi poate atrage atenția? De ce strigă „Mami!” foarte tare, deși sunt chiar lângă el și deși nu are nevoie sau nu vrea nimic și deși numele lui pentru mine nu este „Mami?” De ce poate muta piesele pe o tablă de damă în mod corect fără să-și propună vreodată să câștige jocul sau să știe dacă îl pierde?
De ce nu poate răspunde la întrebarea „Cum te numești?”, ci doar la întrebarea „Joseph, cum te numești?”. De ce poate repeta buletinul de trafic de dimineață, dar nu poate înțelege că astăzi este miercuri? De ce este copleșit de orice aluzie la sfârșitul vieții oamenilor, dar nu poate traversa cu atenție strada? De ce insistă să facă lucruri pe care nu-i place să le facă? De ce poate recita alfabetul invers, dar nu poate înțelege povestea lui Jack și Jill care urcă un deal? De ce își amintește numele tuturor celor pe care îi întâlnim fără să dorească vreodată să li se alăture distracției?
Ce stă la baza acestor manifestări variate și curioase?
Dacă persoanele nevăzătoare nu pot vedea, ce nu pot face persoanele autiste?
Există un răspuns la această întrebare care a avut o oarecare influență. A fost propus în 1985 de psihologul Simon Baron-Cohen.
Baron-Cohen a realizat un experiment pentru a stabili ce este autismul și a concluzionat că autismul este lipsa unei teorii a minților altora.
Dacă persoanele nevăzătoare nu pot vedea lucrurile fizice, persoanele autiști, conform lui Baron-Cohen, nu pot vedea lucrurile mentale. Ele nu înțeleg ce așteaptă sau cred alți oameni, ce își doresc, ce gândesc, ce simt.
Experimentul lui Baron-Cohen a fost unul simplu. Un grup de copii de patru ani, unii cu diagnostic de autism și alții fără, a fost îndemnat să fie atenți la o scenă în care erau două păpuși, două coșuri și o bilă. Bila a fost plasată în coșul unu. Prima păpușă a părăsit scena. Bila a fost mutată din coșul unu în coșul doi. Prima păpușă s-a întors la scena faptei. Copiilor li s-a cerut să prezică în ce coș va merge prima păpușă pentru a recupera bila.
Copiii de patru ani, neautiști, au răspuns că prima păpușă va merge în coșul unu pentru a recupera bila. Copiii autiști de patru ani au răspuns că prima păpușă va merge în coșul doi pentru a recupera bila.
Copiii autiști de patru ani nu au înțeles că prima păpușă s-ar aștepta ca bila să fie încă în coșul unu.
Baron-Cohen a concluzionat că acei copii cu autism nu au o teorie despre alte minți. Sunt, așa cum spunea el, „orbi la minte”.
Dar experimentul lui Baron-Cohen a fost orb în ceea ce privește autismul.
Copiii de patru ani cu autism sunt cu siguranță incapabili să dezvolte o teorie despre ceea ce așteaptă ceilalți oameni.
Dar asta se datorează faptului că copiii de patru ani cu autism nu sunt capabili să înțeleagă așteptările.
Și asta pentru că copiii de patru ani cu autism nu sunt capabili să experimenteze așteptări.
Nu contează că acei copii de patru ani cu autism nu pot spune ce așteaptă ceilalți. Copiii de patru ani cu autism nu pot ei înșiși să aștepte nimic. Nu pot fi orientați către o posibilitate viitoare, indiferent cât de elementară ar fi acea posibilitate.
Persoanele autiste nu duc lipsă de o teorie a altor minți. Sau, mai degrabă, le lipsește o teorie a altor minți, dar numai pentru că le lipsește ceva infinit mai fundamental.
Persoanele autiste nu au afinitate cu alte persoane – afinitate pe care restul dintre noi nici măcar nu o putem reduce, afinitate din care rezultă nu doar posibilitatea de a dezvolta teorii despre experiențele noastre despre lume și despre cei din ea, ci și posibilitatea de a avea experiențe despre lume și despre cei din ea.
Filosoful Sartre a descris un scenariu pentru a dezvălui natura experienței umane:
Ascult la ușă o conversație care se desfășoară de cealaltă parte. Trag cu urechea. Se aude un scârțâit pe scări. Deodată, experiența mea se schimbă. Ceea ce fusese o absorbție curioasă devine o conștientizare rușinoasă a posturii mele aplecate, a operațiunii mele secrete.
Prezența unei alte persoane – nici măcar prezența ei, nici măcar indiciul posibilei sale prezențe – îmi transformă experiența.
Îmi transformă atât de complet experiența, încât aceasta se dovedește a nu fi cu adevărat my experiență deloc, dar complet susceptibilă perspectivei altor oameni, fie că acești oameni sunt în carne și oase, în amintire, în anticipare, țesuți în structurile instituțiilor sau încorporați în semnificația obiectelor de zi cu zi – dacă, în timp ce ascult cu urechea, ochii mei dau peste geanta mamei mele, curiozitatea mea s-ar putea transforma în egală măsură în rușine.
Iată ce a descoperit Sartre: că nu sunt stăpânul experiențelor mele, că experiențele mele sunt întotdeauna colaborative. Faptul că acest lucru este evidențiat doar în momentele de răsturnare de situație nu contrazice adevărul său – înainte ca scârțâitul scărilor, curiozitatea mea și ascunderea atentă a curiozității mele, precum și fiecare altă componentă a experienței mele, își trăgeau sensul dintr-o viață petrecută alături de alți oameni.
Sartre nu a fost prea încântat de descoperirea sa. Părea să distrugă speranțele de autonomie individuală. Cum se poate spune că sunt cu adevărat liber dacă sunt mereu implicit în prezența altor oameni și sunt afectat de aceștia?
De aceea, Sartre a scris faimoasa replică „Iadul sunt ceilalți oameni”.
Sartre se înșela cu siguranță în această privință. La urma urmei, culturile umane apar și se impun – moduri de a face lucrurile, de a gândi, de a simți, de a vedea lucrurile – deoarece experiențele noastre sunt impregnate de perspectivele altor oameni. Și viețile noastre capătă formă și sens datorită faptului că apar și se impun culturilor umane.
Adevăratul iad despre care Sartre nu putea să știe. Este alcătuit din imunitate față de ceilalți oameni și, în consecință, din insensibilitate la cultură și, prin urmare, la sens.
Acest iad este autismul: un blocaj atât de mare în calea perspectivei altor oameni încât condițiile pentru experiența umană nu sunt prezente.
Joseph al meu nu poate simți curiozitate. Nu poate simți rușine. Nu poate fi timid. Nu poate fi încrezător. Nu poate simți compasiune. Nu poate fi plin de resentimente. Nu poate spune adevărul. Nu poate minți.
Pentru că Joseph al meu nu poate fi alături de alți oameni – alături, în sens filosofic. Experiențele sale, oricare ar fi ele, nu sunt realizări comune, nu sunt împletite cu perspectivele altor oameni.
Dacă nevăzătorii nu pot vedea, persoanele autiste nu pot împărtăși – incapabile de experiențele comune care constituie și perpetuează culturile umane, ele sunt excluse din lumea umană. Cea mai profundă trunchiere posibilă și, literalmente, de neimaginat.
Baron-Cohen a considerat că copiii săi de patru ani cu autism nu erau capabili să vadă ce așteaptă ceilalți oameni.
El a trecut cu vederea faptul că copiii săi de patru ani cu autism petrecuseră deja un an, doi ani, poate chiar patru ani, lipsiți de acea conectare cu oamenii din jurul lor, de la care sugarii și copiii mici își dobândesc fără efort o apreciere a tiparelor vieții și a predictibilității evenimentelor și, astfel, devin capabili de așteptări.
El a trecut cu vederea faptul că așteptarea este o experiență la care copiii de patru ani cu autism nu au acces, de care nu sunt capabili nici ei înșiși, nici, bineînțeles, nu pot să o atribuie altora.
Dar sunt atât de multe lucruri pe care trebuie să le fi trecut cu vederea.
Probabil, copiii de patru ani ai lui Baron-Cohen au intrat în sala de experimente înainte de începerea acestuia. Copiii autiști de patru ani nu pot intra nicăieri. Impulsul și orientarea altor persoane nu pot fi influențate.
Probabil, copiii de patru ani ai lui Baron-Cohen stăteau pe scaune sau pe podea așteptând începerea experimentului. Copiii autiști de patru ani nu pot sta pe scaune sau pe podea așteptând ceva. Nu au acea inițiere care îi îndeamnă pe copii să facă ceea ce fac sau le cer oamenii din jurul lor și nu au receptori pentru sentimentul scopului care dă sens așteptării.
Probabil, copiilor de patru ani ai lui Baron-Cohen li s-au dat instrucțiuni simple. Copiii autiști de patru ani nu pot auzi instrucțiunile. Nu știu că li se vorbește. Nu știu ce înseamnă să li se vorbească. Direcția ochilor altor persoane, tonul și gesturile altor persoane nu le sunt disponibile, nu le atingeți deloc.
„Acum, copii, în curând vom…” Copiii autiști de patru ani nu pot înțelege decât cele mai rudimentare cuvinte, rostite de cineva familiar într-un context obișnuit. Pot pronunța cuvinte, pot repeta fraze, dar nu pot intra în comunicare reciprocă. Nu dobândesc limbajul ca limbă maternă, din interior și prin asocierea cu oamenii printre care trăiesc. În cele din urmă, vor dobândi limbajul din exterior, cu ezitare, parțial și fără motivațiile obișnuite.
Și apoi au fost păpușile lui Baron-Cohen. Copiii autiști de patru ani nu văd păpușile și ceea ce fac acestea, la fel cum nu văd oamenii și ceea ce fac aceștia. Dacă Baron-Cohen purta un ceas al cărui cadran reflecta soarele, copiii autiști de patru ani se uitau la acel ceas. Sau la altceva. Sau la nimic.
Concluzia lui Baron-Cohen, conform căreia persoanele autiste nu au o teorie a minților altora, este ca și cum s-ar ajunge la concluzia că persoanele nevăzătoare nu văd soarele. Ca și cum persoanele autiste ar putea înțelege totul în afară de perspectivele altor oameni; ca și cum persoanele nevăzătoare ar putea vedea totul în afară de lumină. Prezintă ca o restricție limitată ceea ce este mai degrabă o excludere totală.
Persoanele autiste nu sunt oarbe la mințile altora. Sunt imune la alți oameni și, prin urmare, la toate acele semnificații care pot fi înțelese doar în concert cu alți oameni.
Cum este aceasta imunitate față de alți oameni, este într-adevăr derutant. La fel de derutant ca și cum este să fii liliac.
Totuși, este îndatoritor să căutăm o analogie. Ceva cu care să fie asemănător. Fără aceasta, nu putem nici să-i sprijinim cum trebuie pe tinerii cu autism, nici să le apreciem pe deplin iadul.
În copilărie, primeam lunar o revistă pentru copii. Pe coperta din spate era mereu același puzzle. O fotografie a unui obiect de zi cu zi, făcută atât de aproape încât obiectul era de nerecunoscut. Provocarea era să stabilesc ce ar putea fi obiectul fără indiciile obișnuite de contur sau context.
M-am gândit adesea la acest puzzle lunar în timp ce navigam prin lume cu fiul meu.
Când Joseph era un copil de patru ani cu autism, uneori doi polițiști călare își croiau drum pe strada noastră liniștită. Un eveniment cu adevărat frapant – caii erau uimitori, cu coame bogate și echipament strălucitor, iar polițiștii impunători din înălțimea lor.
Pe măsură ce caii treceau pe lângă poarta grădinii noastre, încercam să-i atrag atenția lui Joseph către ei. Uneori, se întorcea în direcția lor. Dar ochii nu i se măriau și nu străluceau niciodată.
Oare Iosif nu era interesat de cai? Sau Iosif nu i-a văzut?
Erau caii, pentru Joseph, ca fotografiile de pe coperta revistei mele pentru copii? Nu exista oare nicio schiță, niciun context care să le dea sens?
De unde își dobândește un copil de patru ani abilitatea de a identifica doi cai drept obiectul relevant pe o stradă liniștită, și nu strălucirea cataramelor șeii lor, sau maroul blănii lor îngrijite, sau albastrul cerului dincolo, sau sunetul unei motociclete în depărtare, sau amintirea înotului de ieri, sau un cuvânt dintr-o reclamă radio?
De unde ne vine simțul pentru formele și sunetele semnificative ale lumii noastre?
Ce anume ne încadrează experiențele astfel încât să fie împărtășite de cei din jurul nostru, astfel încât să fim cu toții, într-o clipă, captivați de cai?
Este un fapt – cel mai fundamental fapt existențial – că însăși percepțiile noastre sunt deja realizări comune, străbătute de perspectivele altor oameni, dobândite în sens în concert cu cele ale celor din jurul nostru.
Tot ceea ce dă lumii senzația sa vine la noi prin faptul că suntem alături de ceilalți. Atât de natural, încât nici nu trebuie să exclamăm „Uite!” pentru ca toți cei din jurul nostru să privească cu uimire o pereche de cai pe o stradă a orașului.
Așadar, firește, cu excepția unui copil de patru ani cu autism care nu vede caii, deși sunt chiar în fața lui în enormitatea lor vie și respirantă și deși toți cei din jurul lui se minunează de puterea lor.
Experimentăm lumea în contextul deschis de receptivitatea noastră față de gândurile și sentimentele altor oameni. Imunitatea autistică față de gândurile și sentimentele altor oameni înseamnă lipsa oricărui context în care experiența este posibilă.
Fără capacitatea de a experimenta, persoanele autiste au doar frânturi de obiecte și evenimente. Prea aproape pentru a le oferi confort. Fără conexiuni. Fără dimensiuni. Fragmente din oasele lumii și fără carne care să le facă vibrante. Geamanduri mărunte cu care să se ferească de scufundare.
Iosif își cunoaște data nașterii. Știe că va primi cadouri în această zi. Știe că va fi un tort cu lumânări. Ar fi puțin supărat dacă nu ar fi cadouri sau dacă nu ar fi tort, ci doar pentru că întotdeauna au fost cadouri și tort. Nu poate aștepta cu nerăbdare ziua lui de naștere. Nu se poate simți special de ziua lui. Nu-și poate aminti în timpul zilei sale că este ziua lui de naștere. Este la fel de interesat de ziua fratelui său și de ziua vecinului său, precum este de propria sa zi.
Iosif nu obține ziua de naștere. Are oasele ei. Dar nu are carnea ei.
Restul dintre noi poate că nu ne plac zilele de naștere, poate că evităm toate sărbătorile de ziua de naștere. Dar nu putem trăi fără semnificația zilei de naștere. Suntem captivați neputincioși de însăși semnificația de care persoanele autiste sunt neputincioși și libere.
Și în ceea ce privește ziua de naștere, la fel este și cu orice. Tot ceea ce dă vieții senzația sa. Realitate și ficțiune, victorie și pierdere, însuflețit și neînsuflețit, uman și inuman, trecut și viitor, bărbat și femeie, particular și general: tot conținutul pe care îl folosim pentru a avea experiențe, toate formele lucrurilor pe care le învățăm fără să ni se spună.
Iosif trebuie să gestioneze viața fără acest conținut, fără orizontul în care viața prinde viață. El are doar faptele reci ale unor lucruri. Un stoc incert și acumulat încet, din care trebuie să se inspire pentru a crea experiențe a căror fragilitate nu o vom putea cunoaște niciodată.
Neafectat de perspectivele altor oameni, Joseph nu poate vedea lucrurile în ansamblu. Și astfel este exclus din lumea celor din jurul său, incapabil să fie atras de o imediatitate care nu are sens. Exclus din tot ce este convivial, el este ca fetița care vinde chibrituri în frigul iernii.
Numai că fetița cu chibrituri voia să intre, tânjea să intre. Iosif nici măcar nu poate vedea că există ceva în care să intre. El nu se străduiește să împărtășească ceea ce împărtășim și noi. Nu tânjește după lumea noastră.
O binecuvântare, poate. O astfel de dorință ți-ar frânge inima. Dar stranietatea de a fi fără ea nu seamănă cu nimic pe pământ.
A atinge această stranietate, a o menține și a o atrage puțin mai aproape, te va îndepărta și pe tine de lume și nu te va mai lăsa niciodată să te întorci.
Oamenii remarcă despre Iosif că este în propria lui lume.
Nu este așa. Nu poți avea propria ta lume.
O lume se formează cu altele, construită din bunul simț care modelează experiențele al căror sens depinde de cultura în care sunt date.
O lume este în mod necesar împărtășită. Iosif nu este într-o lume.
Iosif poate cu siguranță să învețe. A învățat deja. Dar nu pentru că o lume a început să se formeze. Nu pentru că apare o experiență comună.
Persoanele autiste învață în termeni autiști.
Obiectele din jur devin recognoscibile dacă sunt prezentate iar și iar. Și pot fi etichetate, etichetate, ca în cărțile pentru învățarea limbilor străine timpurii. Dar întotdeauna în mod specific. „Mamă”, nu mamă. „Cină”, nu mâncare. „Câine”, nu animal.
Cu o etichetare suficientă a obiectelor și evenimentelor sale, viața dobândește confortul familiarității. Deși particularitatea incontestabilă face ca confortul să fie puțin subțire. Suferința nu este niciodată departe.
Se pot realiza mai multe prin instruire în ceea ce privește monotonia. De aceea, repetiția este atât de reconfortantă. Micul dejun de astăzi este ca micul dejun de ieri. Acest lucru pentru care știm eticheta este ca acel lucru pentru care știm eticheta. Micul dejun este ca prânzul. Prânzul este ca cina. La fel.
Și diferența poate fi predată, deși nu este la fel de importantă.
Și există bucurie în asemănare și diferență. E înviorător să trasezi linii între obiecte etichetate. Dar e amorțitor să vezi linia întreruptă sau contestată. Mic dejun în mașină, în drum spre feribot. Deloc ca micul dejun. Suficient cât să-ți doboare lumea cărților de joc.
Faptul că un eveniment etichetat urmează după altul poate fi învățat. Mai întâi asta, apoi aia. Stabilizarea suficientă a evenimentelor este o sarcină. Motivele de suferință sunt extinse.
Se poate încerca ca un eveniment etichetat să provoace un altul. Joseph și cu mine nu am ajuns încă. De ce umbrelă? Pentru că plouă. De ce plouă? Pentru că umbrelă.
Și prietenii falși abundă și se înmulțesc cu fiecare progres. Calculatorul nu funcționează. Prăjitorul de pâine nu funcționează. Mașina nu funcționează. Dușul nu funcționează…
...Mama nu lucrează azi. Confuzie. Supărare. Imposibil de explicat. Greșeala ta din neglijență va dispărea, dar numai după o săptămână sau o lună.
A învăța din exterior spre interior nu este ușor.
Totuși, chiar și a fi împreună cu alți oameni poate fi abordată.
Joseph nu mă poate suna. Nu poate spune „Mami!” când are nevoie sau își dorește ceva. De câteva ori a vomitat în pat noaptea. Dimineața, l-am găsit plin de vomă. Când m-a văzut, a etichetat situația drept „greșeală”. Dar nu a putut să mă sune.
A chema pe cineva se bazează pe acel „ființă-cu” filosofic de care autismul este lipsit. Persoana îți este prezentă, deși într-o altă cameră. Departe de ochii lumii, dar nu și de tine. Îți ridici vocea pentru a ajunge la ea, pentru că distanța ei față de tine este în tine. Relația ei cu tine, ceea ce poate face pentru tine, este în tine. Nu trebuie să ai o teorie. Experiența ta este deja formată de ea și pentru ea. „Mamă!”
Dar poți învăța pe cineva să te sune, din exterior. Dacă ai noroc.
Acum aproximativ șase luni, Joseph a strigat „Mami!” pentru prima dată.
Eticheta lui Joseph pentru mine nu este „Mamă”. Nu mă suna. Făcea ceea ce face fără încetare, dând glas unui fragment de sunet din stocul său. Uneori, versului dintr-un cântec. Alteori, unui fragment dintr-un raport de trafic. Alteori, sunetului ciclului de centrifugare al mașinii de spălat.
De data aceasta, din provizia lui Joseph, strigătul fratelui său care mi-a cerut atenția. „Mamă!”
O oportunitate.
M-am repezit în cameră. Chiar spre el. „Da, Joseph? Da? Ce este? Ce vrea Joseph?”
Niciun răspuns, desigur. Dar a fost un început.
După ce a început să fure „Mamă!” din colecția sa de sunete, Joseph l-a selectat iar și iar în următoarele zile și săptămâni. De fiecare dată, răspundeam ca și cum m-ar fi strigat. „Da, Joseph? Joseph e bine? Ce vrea Joseph?”
Luni mai târziu, stabilim conexiunea. Dacă asta, atunci cealaltă. Dacă e „Mamă!”, atunci mama e aici.
Joseph poate acum să strige „Mamă!” dacă vrea ceva. Nu întotdeauna. Nu dacă chiar are nevoie de ceva. Tot ar fi plin de vomă. Și nu-mi va spune pe nume. Și nu va varia tonul. Dacă sunt lângă el, țipă.
Dar totuși o victorie. Asamblarea între noi a unei mici simulări a existenței-cu, șovăielnic, chinuitor de încet și din exterior spre interior.
Mulți nu își vor recunoaște copilul cu diagnostic de autism în această relatare despre ce este autismul.
Numărul copiilor care primesc un diagnostic de autism depășește cu mult numărul copiilor care sunt ca Iosif.
Într-adevăr, „autist” nici măcar nu este un cuvânt potrivit pentru copii precum Joseph, sugerând un fel de izolare în sine.
Iosif nu poate folosi cuvântul „eu”. Își spune „Iosif”. Dacă îl întreb „Iosif? Iosif? Unde e Iosif?”, își pune degetul pe piept și spune „Ăsta”. Încă una dintre frânturile din stocul său. Fără niciun statut special.
Simțul nostru de sine este o realizare la fel de comună ca și simțul nostru pentru orice altceva. Faptul că sunt alături de alți oameni este ceea ce îmi oferă eu însumi.
Iosif este la fel de incapabil să fie egoist, precum este incapabil să fie altruist. Nu poate acționa în propriul său interes, așa cum nu poate acționa în interesul altora.
Însă relatarea mea despre afecțiunea lui Joseph are relevanță pentru toți copiii cu diagnostic de autism, chiar și pentru cei care nu sunt ca Joseph de la bun început.
Pentru că odată pus diagnosticul de autism, se pun în aplicare strategii care vor scoate în exterior copii care, indiferent de problemele lor, sunt prin natura lor în interior.
Apărătorile de urechi, jucăriile de ros, pauzele pentru agitație, spațiile sigure, dispozitivele electronice, însoțitorii și scutirile de la utilizarea lor îi îndepărtează pe copiii cu diagnostic de autism de accesul la alți oameni și la lume, inițiindu-i într-o exterioritate care nu este condiția lor nativă.
Dacă nu înțelegem ce este autismul în esența sa, vom continua să ratăm acest fenomen separat, strâns legat de el, acest autism de ordinul doi, fabricat instituțional, de care suferă acum un număr vast și tot mai mare de copii.
Acum câteva săptămâni, eu și Joseph am vizitat o școală locală. Am fost acolo alături de alți voluntari pentru a primi mulțumiri de la copiii pe care i-am găzduit în grădina noastră în acel an.
Am mers din clasă în clasă, acceptând felicitări pe care le făcuseră copiii, ascultându-le amintirile din grădină, fiind aplaudați și sărbătoriți.
Într-o clasă de copii de opt ani, am recunoscut un băiețel de pe strada pe care locuiam înainte.
În ultimii doi ani, ajunsesem să simt ceva pentru acest băiat. Deși nu fusesem niciodată apropiată de el sau de familia lui, el venea în fugă la mine în grădină și îmi spunea că îi este dor de mine și îmi povestea despre veștile de pe strada veche. Odată, la un concert de Crăciun la școală, un profesor m-a întrebat dacă aș putea merge pe coridor pentru că băiatul acesta mă văzuse și voia să vorbească cu mine. Când am ieșit, m-a îmbrățișat ca și cum viața lui ar fi depinde de asta, ca și cum ar fi avut nevoie să fie salvat. Singurul meu gând a fost: „Alo? Cineva? Archie nu se simte prea bine”. Profesorului i-a fost greu să-l smulgă din loc.
De atunci, îl văzusem pe Archie în grădină o dată sau de două ori. Avusese alături un asistent pentru nevoi educaționale speciale, care îl îndruma să se descurce la marginile evenimentelor.
Și acum iată-l din nou, în ziua vizitei noastre la școală. Așezat alături de colegii lui. Cu căști. Și un iPad. Festivitățile se desfășurau în jurul lui, dar fără el.
Are Archie un diagnostic de autism? Nu știu. Dar presupun că are. Și că asta îl îndepărtează de noi, îl trage afară din viață.
Acest băiețel, născut pentru interior, care părea să aibă o mică bănuială despre soarta sa, care se agățase cât de bine a putut de oameni aleatorii cât a putut: acum nu vedea; nu auzea; izolat; afară.
Nu pentru că are autism. Pentru că are un diagnostic de autism.
